벼락맘의 포트폴리오

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❗️긴글주의❗️ 2022년 1월 말, 시윤이 배가 유독 볼록 하다는 친정식구들의 말을 많이 먹어서 그런거라며 대수롭지 않게 여겼었다. 2022년 4월 말, 어린이집 담임 선생님도 시윤이 배가 유독 볼록한것 같다며 병원을 가보는게 좋지않겠냐는 말에 동네 소아과를 갔다. 비장 쪽에 뭔가 만져지는거 같으니 더 큰 병원을 가보라고 소견서를 써주셔서 그길로 곧장 세브란스에 예약을 했다. 2022년 4월 22일, 세브란스 소아외과 교수님이 배를 만져보시더니 초음파를 하루라도 빨리 찍는게 좋을것 같다며 당장 4일 뒤로 예약을 잡아주셨다. 2022년 4월 26일, 초음파를 찍는 도중 선생님이 다른 선생님을 불렀다. 약간 불안하긴 했다. 초음파를 찍고 진료를 보러 갔는데 교수님이 하루라도 빨리, 당장 입원하라는 얘기를 들었다. 초음파 소견은 '신경모세포종' 부신에 발생하는 일명 소아암이란다. 실감이 안났다. 2022년 4월 27일, ct촬영을 하고 어린이병원으로 입원을했다. 2022년 4월 28일, 어린이병원에서 암병원으로 병실을 옮겼다. 암병원으로 간다는게 마음이 참 안좋았다. 2022년 4월 29일, 골수검사, 조직검사, 히크만(중심정맥관) 삽입까지 마쳤다. 2022년 5월 1일, mri 검사를 했다. 2022년 5월 3일, 암이 전이가 됐는지 더 정확하게 확인할수 있는 PET-CT를 찍었다. 결과는 신경모세포종, 크기는 10센치, 다행히 전이는 없고 돌 전에 발견할 수록 예후도 좋단다. 치료계획은 항암 8차+수술 추후 치료 계획은 상황보고 결정하기로 했다. 그렇게 첫입원 15일만에 퇴원을 할수 있었다. 2022년 5월 4일, 본격적인 1차 항암이 시작됐다. 항암을 시작하면 피부도 까매지고 머리카락, 눈썹도 빠지고 구토, 고열 등 다양한 부작용이 있을수 있다는 얘기를 들었다. 2022년 6월 15일, 시윤이가 히크만(중심정맥관)을 잡아 뜯어서 수술방에서 케모포트로 변경해서 다시 심었다. 2022년 9월 17일, 마지막 항암치료를 앞두고 처음으로 고열이 이틀째 지속됐다. 응급실에 가서 소변검사, 피검사, 엑스레이까지 다 찍었다. 요로감염 같다는데 수치가 자꾸 낮아서 혈소판, 혈색소 수혈을 두번씩 하고 호중구 수치 주사는 매일 같이 맞았다. 그렇게 예정에도 없던 입원을 일주일간 하고 퇴원했다. 2022년 9월 29일, 마지막 8차 항암을 위해 입원했다. 2022년 10월 19일, 수술전 mri를 찍었다. 2022년 10월 24일, 오지 않을것 같던 수술을 위해 어린이병원으로 입원했다. 2022년 10월 26일, 2시쯤 수술 준비를 위해 같이 이동을 했다. 그동안 덤덤히 잘 지냈는데 수술실로 이동하는 내내 시윤이를 껴안고 엉엉 울었다. 수술시간은 대략 2-3시간정도 예상한다고 했는데 들어간지 1시간 30분도 안되서 전화가 오더라. 순간 무슨일이 생긴줄 알고 심장이 덜컥했다. 다행히 수술은 잘 끝났고, 다른 장기 건드리지 않고 완전절제 했다며, 녹는실로 봉합까지 잘 마쳤다고 교수님이 기대한만큼 수술 잘끝났고 시윤이 뱃속에 자리잡던 그 암덩어리를 보여주셨다. 처음 10센치였던 종양이 항암 8차만에 3센치 정도까지 줄어들었고, 이제는 완전히 다 떼어냈다. 2022년 11월 8일, 수술 후 첫 외래. 외과 소견상 수술 결과 및 수술 부위 괜찮고, 종양도 남기지 않고 다 떼어냈기 때문에 이제 종양외과 교수님의 추후 치료 소견만 들으면 될것 같다 하셨다. 그리고 오늘, 2022년 11월 14일, 수술 후 종양외과 첫 외래. 수술로 떼어낸 종양 조직검사 결과, 85%는 항암으로 완전히 다 죽었고 5%는 악성세포에서 좋은(?)세포로 바꼈고 나머지 10%가 아직 항암약물에 반응한다고 했다. 하지만 완전절제로 종양을 다 떼어냈고, 전이도 없을 뿐더러 위험군이 낮기 때문에 이대로 치료를 종결하기로 했다. 물론 향후 5년동안은 정기검진(피검사, mri 등)도 해야하고, 케모포트도 1년 정도는 아직 가지고 있어야하지만 짧다면 짧고, 길다면 긴 시윤이의 치료가 6개월만에 끝이났다. 어른들도 힘들다는 항암치료와 인생에서 굳이 겪지 않아도 되는 일을 겪으면서도 평소와 비슷한 컨디션으로 별 이벤트 없이 잘 견뎌준 우리 시윤이가 제일 기특하고 고맙다❤️ 이제 치료도 종결했으니 우리 가족 모두 아프지말고 행복하자🙏🏻 #신촌세브란스 #어린이병원 #암병원 #126병동 #신경모세포종 #치료종결

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